ETUDE DES MODALITES D’ACCUEIL ET D’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AVEC TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT DANS TROIS REGIONS FRANCAISES

Le plan autisme 2008-2010, au travers de la mesure 28, prévoit la conduite d’une recherche-action dans 3 régions françaises qui vise à décrire les modalités d’accueil et d’accompagnement des personnes avec troubles envahissants de développement (TED). Cette étude est réalisée à la demande des Ministères chargés de la Santé et de la Solidarité et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, et sa mise en œuvre est confiée à l’Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), en collaboration avec l’association nationale des CREAI. La responsable scientifique de cette étude est le Pr. Baghdadli (CRA Languedoc-Roussillon).

L’objectif de cette étude est de faire un état des lieux et de préciser les caractéristiques des prises en charge proposées aux personnes atteintes de troubles envahissants du développement, sur le modèle d’une enquête pilote réalisée en Languedoc-Roussillon (DGAS, 2007 ; accessible sur le site www.autisme-ressources-lr.fr). L’étude pilote en Languedoc Roussillon a montré l’intérêt d’un état des lieux des interventions en direction des personnes avec TED : dynamisation du réseau des professionnels, adaptation de l’offre de formation, animation des travaux du Comité Technique Régional sur l’Autisme.

Trois régions ont été sélectionnées parmi les régions candidates par le comité de pilotage : Île-de-France (Seine-et-Marne et Seine-Saint-Denis), Nord-Pas de Calais (Lille et littoral) et Franche-Comté. L’étude comporte un descriptif de l’offre de services en direction des personnes avec TED dans les secteurs médico-social, sanitaire et scolaire, ainsi qu’un recueil de l’opinion et du degré de satisfaction des familles et des usagers avec TED vis-à-vis de cette offre.

Le recueil des données est réalisé au moyen d’un questionnaire adressé aux établissements et services, aux enseignants, et aux familles. L’étude comporte également un volet qualitatif, sous la forme d’un entretien avec des responsables d’établissements et des enseignants, ainsi que des groupes de discussion avec des familles et des usagers avec TED.

Calendrier de l’étude :
 début octobre 2009 : envoi des questionnaires aux établissements et services
 octobre - novembre 2009 : réalisation des entretiens avec les responsables d’établissements et services
 fin 2009 : envoi des questionnaires à destination des familles et des enseignants
 début 2010 : réalisation des entretiens avec les enseignants et des groupes de discussion familles et usagers avec TED

Cette étude a pour perspective d’améliorer l’état des connaissances sur l’offre de services proposée aux personnes avec TED aux plans thérapeutique, éducatif et pédagogique, ceci afin de favoriser l’adaptation de cette offre et sa planification.

Pour tout renseignement supplémentaire : Cécile Rattaz, chargée de projet national (CRA Languedoc-Roussillon) : c-rattaz@chu-montpellier.fr

Pour toute demande concernant le déroulement de l’étude dans une région en particulier :
CRA Ile de France : gaelle.richard@craif.org
CRA Nord-Pas de Calais : ana.pellereau@cra-npdc.fr
CRA Franche-Comté : ethiemard@chu-besancon.fr